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星星儿悲歌:典型自闭症
文章来源:UTB.ME   发布时间:2015-08-11

 二岁半的小汉(化名),完全没有语言,也没有任何互动技巧;眼神与他人互动的频率很低,肢体协调力不佳,是个发展迟缓的幼儿。

日常生活中,人际互动是小汉最大的困难。父母无奈地表示,每天在小汉面前来来往往、进进出出,小汉都没有太大反应;遇到困难时不懂得寻求帮忙,也不会主动找家人,大部分时候「哭」表达情绪,哭到无法解决就「崩溃」,狂打自己或捏自己。小汉在情感方面的缺失,让父母觉得,他们存在与否对这孩子似乎影响不大;在小汉的世界里,父母就像隐形人。

小汉不会言语,带给父母很大的焦虑。带小汉出门,他不会检查父母的身影在何处,也不懂得寻找父母,甚至曾经因此而走失。已经二岁半了,看到父母不会叫「爸爸」、「妈妈」,偶尔发出听来似乎有意义的声音,却没有人能了解这声音背后代表的意义。语言发展迟缓外,小汉的沟通能力也十分有限,他的沟通方式是:把大人拉到他想要的东西前面,然后开始哭;因为他不会用手指出目标物,大人必须拿很多不同的东西一一测试。他也不会使用姿势或肢体操作表达需求,多半时候就是 以哭、拉,或是把东西塞到父母手中来表达。当时的他,在语言、沟通方面的落差十分明显。

此外,小汉还有强烈的固着性行为。例如在食物上非常挑剔,有明显的感官刺激敏锐问题,所以他穿的衣服只有固定几件,质料、剪裁不对,都会让他抓狂。游戏方式也十分固着,所有玩具必须整齐地排成一条线,如果别人不小心碰到他的玩具,他就会大哭、情绪崩溃。综合以上症状,小汉被诊断为「典型自闭症」孩童。

早期疗愈,建立沟通管道

从那时候起,小汉就不断接受治疗。像小汉这样口语能力非常落后的自闭症孩子,经常被误会成智能障碍。其实小汉三岁多时,父母惊讶地发现,他的视觉记忆力非常强,有过目不忘的本事。他记得走过的路线;记得什么东西放在哪里;也记得A物旁边一定要跟着B物,因为A、B两物是成双成对出现的。精细动作发展是小汉另一痛苦,他很难使用手指拿东西吃,一定要别人喂他,很多事都不能自己做,连最简单的玩具车,他都不会玩。在不断的早疗过程中,治疗师除了提升小汉不足的地方,例如沟通能力,也企图处理他太多过强或自我刺激的行为。

在长时间的治疗介入下,不会说话的小汉,逐渐建立起非口语的沟通管道,他学会使用图片交换的方式与人沟通(PECS, Picture-Exchange-Communication-System),就是将他要的东西的图卡拿给他人,以达到沟通表达的目的。但到了五岁时,图片交换的沟通系统对他而言已经不敷使用,他的需求已超过图片所能提供,如果沟通不良,又会引发他情绪反弹。为了增进他的沟通技巧,治疗师开始教他认字,藉助注音拼音拓展他对文字的认识;接着,学习打字。大约在二小时,他已学会用注音符号拼出他想要表达的事情、他的想法;也能够自己独立打字,写简单的日记。记得有一次,他气呼呼地到门诊来跟我们说,他的特殊班老师把他的日记(他会用拼音写日记)拿给其他班的老师看,「那这样我不就没有隐私权了吗?」他用打字表达不满。透过打字,他能够清楚而独立地表达自己的想法,但是他的外表常让人低估他的能力。

从外表看来,他没有口语能力,动作协调有困难,无法控制自己的行为和情绪,冲动时会乱叫、乱跳。因为他不会说话,大多用大喊、大叫或哭闹的方法来表达情绪,很难让人相信他是一个会打字的孩子。小汉被安置在特殊班,由于他连说出简单需求都有困难,老师误会他能力偏低,教材偏向基本知识,对他而言,犹如幼稚园小朋友学的东西,这点造成他很大的困扰,他经常为了无法得到适合的教材而感到愤怒。小学时期他曾因愤怒把自己的脸打肿,看了令人心疼;也曾自己从学校出走过几次,但都能够自行回到家。

建中一号开始拒学

私底下,我们为他取了个绰号──建中一号,他当然不可能读建中,因为在现实世界里,他无法表现极佳的认知能力。我们知道他很聪明,只是苦于没有适合他的表达方式。

进入国中后,小汉还是被安置在特殊班,情绪问题依然严重,口语表达能力依旧非常低,一样还是很执着;所有自闭症孩子要面对的问题,他一样也逃不掉;更无奈的是,国中特殊班里所教的课程更加简单,小汉开始出现拒学行为。

每天早上叫他起床上学,简直是噩梦一场。不管三七二十一,他就是不合作到底;如果硬把他从床上拖起来,他裤子不穿,衣服也不穿,等着家人帮他做每一个动作,结果是耗尽家人所有力气,折腾半天只为了让他出门上学。到了晚上就寝时间他不睡觉,每天大吼大叫,闹得全家受不了。如果有连续长假,他知道隔天早上不会被叫起来上学,情绪就会好很多,可以准时上床睡觉。

小汉有强烈的焦虑感,什么事情都会让他紧张,而只要一紧张,他就会伤害自己。小汉以自伤行为处理复杂的情绪,如焦虑、愤怒和不满。他会打自己、踢自己、抠自己的脸,曾经把自己的下巴打到肿胀流血。为了防止自伤,小汉要求妈妈拿床单把他的双手绑在背后,其实妈妈只是将床单绑成一个圈,床单本身并没有约束作用,是小汉自己用手撑着床单,只要他双手放松,床单就掉下来。

为了让小汉上学,长久以来,家人实在很辛苦,而他激烈的表达方式,也让周遭的人不知所措,彼此奋战了一段时日后,妈妈终于举双手投降,不再逼他上学。从国二开始,小汉便待在家里,当下对他来说,「走出去」真是困难重重。

小汉也是个拒学的案例,只不过他无法用口语直接说出:「我不要上学。」他曾经打字表达:「我不喜欢学校」、「我不喜欢上学」、「我不想被当白痴」,跟一般完全用口语表达的方式不太相同。由于他的情绪困扰相当严重,以致阻碍了其他表现。实际上,如果在情绪稳定的情况下,让他用打字的方式回答问题,他的智商绝对是属于中上程度;可是,由于没有稳定的情绪以及行为表现能力,也没有稳定的口语表达能力,他一直被安置在特殊班,特殊班所能提供给他的资源,远远低于他的实际需求,每天上课的内容局限在辨识颜色、分类、仿写等,学校对这位国中生来说,实在很无趣。他曾在看完电影《美丽境界》后,打出他的感想:

 

《美丽境界》是一部让我感动不已的电影。约翰奈许(John Nash)是个天才,整天都在思考,想要提出新的理论,把自己逼到精神错乱,他的内心有让人无法理解的幻象,一次又一次的出现,是真是假无法分辨,陷入无法自拔的困境。

 

 

每个人一定有挣扎;克服内心的恐惧,让自己越来越坚强,才能进入美丽境界。

 

当然,特殊班里也教导孩子提升自我照顾的能力,事实上小汉非常需要学习自我照顾,他的动作协调能力差,连便后清洁、穿衣等基本自理能力,许多时候还需要妈妈协助。这又是另一个造成误解的地方,自闭症孩子动作协调的问题,不像脑性麻痹的孩子严重及明显,所以常被误会成「不愿意」做,而不是「不能」做。如此,在学校特殊班里,小汉面对的状况是:每天都在训练他做他能力不及的事,如扣扣子、穿珠珠、扫地、拖地等,以及他早就已经会的文字形状的辨识。像这种发展不平均、表现不出原有能力的孩子,被放在一个不太适合的情境里,小汉不愿意上学的心情,是可以被理解的。

星空灯、七彩、彩色、梦幻、彩虹

藉扩大性沟通治疗,与障碍和平共处

如果用标准化的智力测验给自闭儿做测试,约有四分之三的孩子属于智能障碍,这应该是受限于测验本身实际上是为一般儿童设计的;自闭症儿童语言能力弱、焦虑度高、合作度低,不易被测试,测验结果常低估他们实际的能力。临床上看到很多没有口语的孩子,在绘画方面有非常杰出的表现,可以巨细靡遗地画出事物的细节;有些孩子可能在记忆方面表现相当优秀,可以记得所有的火车时刻表。如果透过自闭症孩子学会的沟通方式和他互动,会发现许多自闭症孩子在智能上是没有障碍的。

自闭症孩子有严重沟通表达上的困难,对口语能力不足的患者,建立非口语的沟通管道是治疗的重要课题。初期可以使用图片交换的方式与人沟通(PECS),但个案使用PECS仍处于较被动状态,图片与字卡都是由治疗师或家长准备,若个案想表达的事情超过治疗师预先准备的内容,个案沟通将会受阻。当个案需求已超过图片所能提供时,亦可以文字替代图片让个案选取,扩大其沟通选择的弹性。以小汉为例,小汉便长期接受扩大性沟通治疗(Expanding-Communication-Therapy-for-people with Autism,-ECTA)。他学会打字后,藉由注音拼音便可表达任何他想说的内容。小汉就曾跟我说,他喜欢某位女孩,看到她时觉得心里很舒服。

长期被低估能力,学校的个别教育计划所能提供的教学资源有限,与小汉的实质能力有相当大的出入,使得他长期处在高度焦虑的状态下,加上肢体控制有困难,情绪、行为问题多多。面对这类「灵魂被困」的典型自闭症孩子,家人除了倾听、同理孩子外,更重要的是,藉助打字沟通,心理师也可更进一步运用打字进行心理治疗,帮助他们学习处理自己焦虑的情绪,接受自己的困难,重新达到平衡,与自己的障碍共存。

若以一般测试方式,小汉的智力不到50,但使用打字方式,测得他的智商高于130。经过一番努力,终于为小汉寻得适当的教育环境,小汉目前就读桃园农工夜校,适应良好,只是考试让他有些压力。汉妈看过我的初稿,特别写下:

 

这一个半月以来,小汉成长许多,懂事许多。尤其可以感受到父母辛苦陪读,事事都愿意和我们沟通,上课一点都不觉累,这都让我和汉爸惊讶不已。现在的他,脸上不再有茫然的表情,而是充满自信的高中生。

 

除了藉由心理治疗,帮助个案接受自己的生理疾患外,克服个人心理障碍,透过适当方法评估孩子的能力,提供适合的教育内容,彻底执行个别化教育,才是处理这群特殊儿童拒学的方法;这对大人而言,是极大的挑战。

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